Asociación Civil Creciendo
El diagnóstico de Síndrome de Turner. Impacto en los padres.
Lic. Laura E. Diego, Lic. Sebastián Waingarten y Psi. Soc. María Élida Pelliza
Las opiniones y/o artículos contenidos en esta página son a título informativo y no pueden reemplazar de ningún modo la consulta con su médico.
Introducción
Recibir información acerca del diagnóstico de una enfermedad genética, genera en la familia un impacto emocional determinante de actitudes futuras en el vínculo con el hijo y en la atención del paciente.
El Lic. J. Cantis en su artículo "El niño con discapacidad y su familia", la Lic. L. Laura y otros en el artículo "Efectos del abordaje terapéutico interdisciplinario en familias de niños con discapacidad" y otros tanto autores conceptualizaron sobre el trabajo psíquico que deben realizar los padres cuyos niños son diagnosticados con una enfermedad crónica.
Ellos piensan, ven, imaginan al hijo según sus ideales e ilusiones. El diagnóstico irrumpe con una realidad biológica que muchas veces trunca los ideales familiares.
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Clase media | 84,6% |
| Clase baja | 7,69% | |
| Clase alta | 7,71% |
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Padres | Madres | |
| Infertilidad | 70% | 60,5% | |
| Desarrollo genital | 60% | 44,7% | |
| Baja talla | 45% | 50% |
- 30% / 39% de padres intuían algún problema en la niña previo a la primer consulta.
- 62,2% de padres, realizaron búsqueda de información sobre el tema una vez recibido el diagnóstico.
Objetivo
Evaluar el impacto emocional que genera la confrontación de los padres con el diagnóstico de Síndrome de Turner en sus hijas.
Impacto del diagnóstico
Sentimientos referidos por los padres al recibir el diagnóstico
| Padres | Madres |
Impacto del diagnóstico
Trastornos y síntomas psicofísicos de los padres posterior al diagnóstico
| Padres | Madres |
Estos síntomas, trastornos y/o reacciones emocionales reaparecen cada vez que se menciona o hablan del tema.
Población
Se efectuaron 39 entrevistas a 38 madres y 20 padres de niñas con síndrome de Turner, con una edad media de 13,6 años, en tratamiento con hormona de crecimiento y controladas en diferentes servicios de Endocrinología.
- El diagnóstico de la enfermedad se hizo antes de los 10 años en un 76% de las niñas.
- 64.1% de los pacientes tienen patologías asociadas.
- No se registran significativas diferencias educacionales de las niñas respecto de su edad.
Métodos
Se administró un cuestionario especialmente diseñado, para recabar: nivel socioeconómico y académico, reacciones emocionales y conductuales de los padres frente al diagnóstico.
Lic. Laura E. Diego
Lic. Sebastián Waingarten
Psi. Soc. María Élida Pelliza