Entrevista al Dr. Juan Heinrich

La Sra. de Landa realizó esta entrevista al Dr. Juan Heinrich en el año 2011 pidiéndole nos cuente sobre los orígenes del Programa Nacional de Hormona de Crecimiento, su creación y cuáles fueron las razones que llevaron a ello. La formación de la Comisión Nacional Asesora, y el protagonismo que nuestra Asociación tuvo en todo este proceso. Lo compartimos con ustedes.

El Dr. se remonta en su relato al año 1989 aproximadamente.

Hasta ese momento, la administración de hormona se realizaba en el Hospital Gutiérrez, ya que este era el único lugar donde había Hormona de crecimiento humana en la Argentina. Y alcanzaba apenas para 30 niños. (habiendo una lista de 100-120 niños que necesitaban tratamiento, solo en el Hospital citado, que era la institución de referencia). Y se aplicaba con un diagnóstico muy estricto: eran solo chicos con Insuficiencia de H. de C. (En ese momento todavía no se aplicaba el tratamiento en chicas con Síndrome de Turner.)

Cuando surgió la hormona sintética, había en abundancia para todos los chicos pero el problema que surgía era la financiación, ya que el costo era inalcanzable.

En esos momentos, el Dr. Heinrich, la Dra. Alicia Martínez y la Sra. Isaura Borrel (fundadora y 1º presidente de la Asociación), contactaron al Dr. Jorge Adaro, director de la ANSSAL (Administración Nacional del Seguro de Salud). El planteo se basó en la necesidad de que recibieran H. de C. aquellos que realmente la necesitasen y que no se usara indiscriminadamente. Y ver la posibilidad de implementar un programa que contemple aquellos casos que no podían costear el tratamiento.

El Dr. Adaro entendió plenamente la necesidad de lo que se planteaba. Se comenzaron a movilizar e iniciar trámites que, como sabemos cuándo nos manejamos con el sector público, suelen ser interminables.

Hasta que dieron con el Dr. García Romero – cirujano de profesión- y que en ese momento estaba a cargo de la Dirección Nacional de Emergencias Sociales (DINES), que dependía del Ministerio de Salud de la Nación y que tenía su asiento en la calle Salguero, llegando a la Costanera (Nota: quienes encararon el tratamiento muchos años atrás, deben recordar que era allí donde concurríamos para recibir las Hormonas. Y que, en su momento, debíamos cumplir con entregar los cartuchos vacíos…)

El Dr. García Romero entendió muy bien este problema y comenzó a armar un programa, que en realidad nunca tuvo una estructura oficial, nunca fue un programa en si – nadie sabía cómo llamarlo- Y, a raíz de ello, surgió la Comisión Nacional Asesora para el Tratamiento con Hormona de Crecimiento Humana.

La fecha del trámite data del año 1993, pero su creación es claramente anterior, ya que la Comisión Asesora para el Tratamiento con Hormona de Crecimiento de la provincia de Buenos Aires tiene como fecha de creación el año 1992 y sabemos que este hecho se dio con posterioridad, (ya que surgió basándose en la anteriormente nombrada.)

Estaba conformada por 16 profesionales, destacados endocrinólogos pediatras del país algunos de los cuales – como es el caso del Dr. Heinrich al momento de la nota – aún hoy la integran. (Algunos se retiraron, Otros se integraron más tarde….)

Y se reunían – igual que lo siguen haciendo hoy – y se pusieron de acuerdo para llegar a establecer Normas a las cuales había que ajustarse, que determinaban criterios para el ingreso al tratamiento y para la permanencia en el mismo. Estas normas, como comentamos anteriormente, se replicaron luego en el programa de La Plata.

Y, como también comentamos, en un principio se aplicaba solamente en casos de Insuficiencia Hipofisaria, que había que fundamentar muy bien.

Este control minucioso tuvo sus beneficios posteriores: Cuando se estudiaba a los chicos una vez que terminaban el tratamiento, a nivel de foros internacionales, se pudo ver que, en muchos países, al confirmar el diagnóstico se llegaba a la conclusión de que, en más del 50%  no tenían insuficiencia. Mientras que en nuestro país, la incidencia rondaba solo entre el 15 y el 20%.

El programa funcionó con altibajos. Hubo épocas en las que no había hormona, hubo un año concreto (no recuerda exactamente cual, en el que no la hubo), hasta que este “Programa” salió del ámbito de la Dines y pasó al de Desarrollo Social (siempre dentro del Ministerio de Salud). Pasó de depender de una Dirección a ser parte de la Subsecretaría de políticas, regulación y fiscalización. Dentro de esta Subsecretaría, destacó la labor del Dr. Guillermo Williams, quien le dio mucho impulso y estuvo estrechamente relacionado con que se solucionen los problemas surgidos.

Con posterioridad a las Normas para pacientes con Insuficiencia Hipofisaria, se establecieron las resoluciones para pacientes con Síndrome de Turner, con Insuficiencia Renal Crónica y el año pasado, para R.C.I.U.

Relata el caso de un niño que se vieron forzados a aceptar en el programa – con una patología que en ese momento no estaba  contemplada dentro de las que tenían cobertura – donde no tuvieron la opción de rechazarlo. El tiempo demostró que en ese caso el tratamiento no estaba indicado. Eso sirvió de argumento para justificar ante el ministerio la importancia de la elaboración de normas precisas de admisión. En este caso, para Insuficiencia Renal Crónica.   

En cuanto a la incorporación de los niños con RCIU, relata que debieron enfrentar bastante resistencia desde el Ministerio. (desde la presentación de la propuesta pasaron entre 4 y 5 años).  Si se calcula que el 8% de los nacimientos se da con bajo peso para su edad gestacional, y esto se recupera en un 85%, de todos modos estaríamos hablando de alrededor de 12.000/13.000 niños por año que podían – quizás- beneficiarse con el tratamiento. Esto traducido en números, fue una fuerte traba.

Pero, en la práctica, no resultaron tantos los niños que reunían las condiciones para beneficiarse con el tratamiento. Establecieron normas estrictas y, basándose en las de Estados Unidos y Europa, pusieron como límite 2,5 desvíos estándar por debajo. Teniendo en cuenta que 2, estaba muy cerca de lo normal y que, cuanto más se alejara de la media, mejor pronóstico tendría el niño con el tratamiento.

En cuanto al funcionamiento de la Comisión Asesora, esta tiene dos modalidades de reuniones: la mini y la maxi.

La “Mini”, se reúne mensualmente. Está integrada por 4 profesionales rotativos (dos del interior del país y 2 de la capital) y solucionan los casos urgentes. Toma decisiones en los casos donde no hay margen para la discusión (por ej.: un paciente con insuficiencia hipofisaria que crece mal y cumple con todos los requisitos. En ese caso, se pide la Hormona de Crecimiento para él/ella).

Y también interviene en los controles posteriores (si crecen bien, si los pacientes cumplen con lo requerido en las planillas de control.) En caso de dudas: no están facultados para rechazar. El caso debe ser considerado en una reunión de la “Maxi”

La “Maxi”, entonces, se reúne 4 veces por año (cada 3 meses) y está integrada en este momento por casi 20 profesionales. Y discuten individualmente cada paciente que ha llegado a tener un problema en su presentación (por ej.: que no tiene una Deficiencia Hipofisaria, o una niña con S. de T. que crece mal a pesar del tratamiento… En el caso de la Insuficiencia Renal Crónica corresponde discutir en conjunto con los nefrólogos para considerar si realmente se beneficiarían).

En la capital hay pocos casos cubiertos a través del Ministerio, porque la municipalidad se hace cargo de los tratamientos. En las provincias tiene que pasar por las Regionales. Allí algunas veces se traban los expedientes (incluso porque ellos mismos no tienen claro los procedimientos). O el problema pasa por el médico que no completa bien los formularios. A veces hay errores groseros en las fechas (la del control es anterior a la del diagnóstico, por ej.)

En cuanto a la logística, tiene una dinámica muy rápida con una serie de pasos a cumplir: recepción de los pedidos (o controles, según el caso); averiguar si no se pasó a una O.S. (en ese caso, sale del Programa y pasa a ser cubierto por la O.S.); que pase a la Comisión (según corresponda: mini o maxi); pedir la Hormona

Destaca que es un programa que funciona hace 20 años a lo largo de los cuales se benefició a muchísimos chicos. Algo bastante único en el ámbito del Ministerio, ya que no existen, a su entender, otros programas como éste, con control del acceso a una medicación muy cara. Con una Comisión que facilite el acceso y al mismo tiempo lo controle.

En relación a la Sra. Borrel, la recuerda como alguien muy generosa, muy activa, muy combativa (en el buen sentido..), que se paraba en despachos ministeriales hasta conseguir ser escuchada, obteniendo audiencias para plantear lo que era necesario. Haciendo presión incluso más fuerte con presencia en los medios. Llegando hasta a tener acceso al ministerio para participar activamente en el reparto de hormona y su control, cuando este tenía lugar en la calle Salguero.

Hacia el final de la entrevista, el Doctor comprometió su apoyo para conseguir el aval de la Comisión Asesora en la gestión que la Asociación inició para la  incorporación al P.M.O. del tratamiento para los niños con R.C.I.U. Con lo que se beneficiarían aquellos niños con estos diagnósticos y cuyos padres poseen Obra Social o Prepaga, y además se disminuiría la frecuente litigiosidad a la que se ven obligadas para facilitar el acceso al tratamiento

Al cierre de la nota el aval fue otorgado y las notas presentadas ante las autoridades correspondientes.

Actualmente estamos abocados en conseguir el apoyo de la S.A.P. y su comité de Endocrinología

Desde la Asociación, continuamos recorriendo el camino de quienes nos precedieron, en beneficio de nuestros niños.

ACTUALIZACIÓN EN RELACIÓN AL PROGRAMA: A fin de diciembre de 2014, fue creado por la Res. Ministerial Nº 2329/2014, – y publicado en el B.O. el día 5 de enero de 2015 – el PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y ANOMALÍAS CONGÉNITAS,

El mismo fusionó en un solo programa: *) el nuevo programa de EPOFS, con *) el ya existente de Genética (que pasa a ser de Anomalías Congénitas) y con *) el ya existente de Asistencia con Hormona de Crecimiento.

Se derogaron las Resoluciones Ministeriales Nº 1346/2007; 1347/2007; y 2091/2010 que establecían las Normativas de Procedimiento para la solicitud de Hormona de Crecimiento para pacientes que padecen Síndrome de Turner, Insuficiencia Hipofisaria, Insuficiencia Renal Crónica y para pacientes con RCIU y PEG. Todas estas Resoluciones, pasaron a ser reemplazadas por un “Anexo” que forma parte de esta Resolución.

También se derogó la Res. Nº 1025/1993 que estableció la Creación de la Comisión Asesora para el tratamiento con H. de C. que desde hace 22 años venía evaluando en forma ad honorem el ingreso, continuidad y alta de los niños a la Asistencia con Hormona de Crecimiento.