Como es crecer con Hormona del Crecimiento (Taller especial)
2 de julio de 2021
Entrevista al Dr. Juan Heinrich
23 de diciembre de 2021
Lic. Gabriela Medin y Lic. Teresa Mendez
El siguiente material pertenece al libro “Pinchazos y punciones. ¿Qué podemos hacer para aliviar el dolor?” ( Lic. Gabriela Medin y Lic. Teresa Mendez, 2004) editado por la Fundación Natalí Dafne Flexer www.fundacionflexer.org de ayuda al niño con cáncer. Tiene como objetivo ayudarlos a sobrellevar mejor las experiencias dolorosas a las que se ven sometidos durante el tratamiento. Y ayudar a sus padres ante la angustia y la impotencia que origina no saber qué hacer para aliviarlos.
…”Creemos que una manera de lograrlo es ayudar a que los niños descubran toda su fuerza, capacidad y valentía para afrontarlos. Los padres son quienes mejor y más pueden ayudarlos a que atraviesen los procedimientos del modo más confortable posible, reduciendo el malestar y concentrando el foco de la atención en sus inquietudes”…
Si bien está orientado al tratamiento oncológico, encontramos muchos aspectos en común en lo relacionado a estudios previos necesarios para el diagnóstico, a la aplicación diaria de la hormona y a algunas intervenciones a las que se deben someter algunos de nuestros niños. (Relacionadas o no con la patología. Y que podríamos llegar a aplicar en otras situaciones – para ellos o sus hermanos -, como por ej ,tratamientos odontológicos).
Les acercamos una adaptación del texto, (suprimiendo lo que es específico de oncología). Y podemos compartirlo con ustedes gracias a la generosidad de la Sra Edith Grynszpancholc y la Sra Leticia García, de la Fundación Flexer.
El niño y sus padres afrontando juntos el tratamiento
Si bien, el tema a tratar son los pinchazos, nos ocuparemos brevemente de la información que se comparte con el niño, por considerarlo un aspecto crucial desde el diagnóstico y a lo largo de todo el tratamiento. Todos los niños, independientemente de su edad, necesitan saber lo que está ocurriendo y en qué consiste el tratamiento.
- La información sirve para:
- Disminuir la angustia frente a lo desconocido.
- Prepararse para lo que va a venir.
- Generar confianza.
- Aceptar el tratamiento.
Si bien esto vale para todos los niños, debe tenerse en cuenta que cada niño tiene un estilo propio y tiempos particulares. Es importante que ustedes puedan reconocerlos y respetarlos.
Muchos de ustedes sabrán que conocer los pasos del tratamiento tranquiliza y permite organizarse. Sin embargo algunos estarán siempre buscando información y otros la querrán cada día y paso a paso. Del mismo modo que a ustedes, al niño le es útil conocer por anticipado lo que le harán. Pero, con cuánto detalle, quién se lo cuente, cuánto tiempo antes hablarlo, etc, dependerá de las características personales del niño, de su edad, (no es lo mismo lo que necesita saber un niño de 4 años que un adolescente), de su capacidad de comprensión y del estilo de comunicación que tengan dentro de la familia.
Los niños a veces se angustian al recibir la información. Pero la angustia en si misma no es mala o peligrosa para su salud, es una reacción normal ente situaciones de peligro. De la misma forma, no es malo ni perjudicial sentir miedo ante un peligro real. Por el contrario, es poco frecuente no sentir angustia ante una enfermedad y un tratamiento.
Decirle que no van a hacerle nada, puede calmarlo momentáneamente, pero finalmente el procedimiento se hará (en el caso de un estudio o una intervención) y el niño irá perdiendo la confianza en la palabra de los adultos o se sentirá solo.
La forma en que los niños entienden el tratamiento está en gran medida relacionada con la forma en que lo toman sus padres. Tenga en cuenta que para los niños, la vivencia de la enfermedad y el tratamiento es distinta que para los adultos, también es diferente su percepción de la gravedad o amenaza que una enfermedad conlleva. Esto depende en gran medida, de la edad del niño.
Los niños en general, son muy sensibles frente a la angustia de los adultos cercanos. Si los sienten angustiados, se angustian también.
Y con el dolor, ¿Qué pueden hacer los padres?
Los padres tenemos una parte clave y fundamental en ayudar a los hijos a evitar el dolor cuando es posible y a afrontarlo del mejor modo cuando es inevitable.
Acompañarlo activamente ayudará a que el niño se sienta cuidado y tenga más seguridad. A veces es útil coordinar, dentro de la familia quién siente que podrá acompañarlo sin angustiarse. Esto puede ir cambiando a lo largo del tratamiento. Ocupar distintos roles no implica más o menos capacidad de amor. Cada uno es diferente y aporta de distinto modo.
Recuerden que, si ustedes confían en que lo que hacen es para su bien, y se lo transmiten, el niño tendrá confianza y colaborará con el tratamiento.
Dolor agudo por procedimientos
Aún cuando cada uno de los que están cerca del niño (familia, amigos, profesionales) tenga una idea cercana de cuánto duele un pinchazo, el único que sabe realmente cuánto le duele es el propio niño.
El dolor – como lo que vemos, oímos, olemos o sentimos – es absolutamente individual. Es imposible saber verdaderamente qué siente el otro, por más que ese otro sea nuestro hijo.
¿Por qué pasa esto? Porque el dolor no depende solamente de aquello físico que nos “lastima”. Es más, solo se siente dolor luego de que un montón de información diferente se junta en nuestro cerebro (todo esto se hace muy rápido, en segundos). Por un lado está el pinchazo que lastima y podría dar dolor. Esa información se junta con cosas como el miedo, el recuerdo del pinchazo pasado que dolió mucho (o no), el enojo por tener que venir al hospital, lo que vi que hacen mis familiares cuando les duele y cuando me duele, lo que esperan que yo haga y otras cuestiones. Del conjunto de todo esto resulta el “cuánto nos duele” que será más o será menos, según las circunstancias. Por eso no hay dos personas que tengan el mismo dolor ante una misma situación.
Esto no quiere decir que no se pueda hacer algo cuando a otro le duele. De hecho, los padres, que son quienes más conocen a sus hijos, resultan de una enorme ayuda para detectar el dolor y para aliviarlo.
¿Cómo conocer más acerca del dolor?
A veces, cuando el niño juega o se distrae con algo que llama su atención, el dolor desaparece. No crea que antes mentía o que no le dolía. Seguramente le dolía, solo que los niños tiene esa enorme capacidad de “olvidarse” de lo que ocurre si juegan o se entretienen.
Los niños están en crecimiento y en constante aprendizaje.
Puede pasar que frente a todo lo nuevo y desconocido del tratamiento se sientan conmovidos y no puedan comprender los diferentes sentimientos que les surgen. Una herramienta útil es hacer con ellos caritas con diferentes expresiones: risa, llanto, grito, dormir, indiferencia, miedo, etc., recortarlas y ofrecerles pegar la que consideren responde a cómo se sienten en ese momento. Esto ayudará a los niños a ir aprendiendo acerca del dolor, de la rabia, la tristeza, de sentirse mejor y estar contentos.
Cada persona tiene un “umbral de dolor” diferente. Esto quiere decir que su hijo puede sentir dolor al ser sostenido con fuerza y a otro niño, esto puede no molestarle. Sugerimos tener presente este concepto, pues su hijo no es más o menos valiente, sino que puede sentir dolor más o menos intenso frente a situaciones puntuales y éste puede variar según el día.
Es importante que durante el tratamiento en niño no tenga dudas de que: la toma de remedios y la aplicación de la hormona no es negociable, y que es para su curación.
El pinchazo se debe realizar si o si. Se lo ayudará a que el tiempo sea más corto y menos angustiante.
Es útil que el niño participe en la medida de lo posible de algunas decisiones como por ejemplo, si permanece sentado o se acuesta, y si mira o no.
Estrategias del alivio del dolor (Antes y durante el procedimiento)
Tenga en cuenta que las necesidades varían según las diferentes edades. De todas formas esto no es rígido y a veces, lo que funciona para un niño a una edad, también funciona para más grandes. Estos son lineamientos generales que se deben adaptar a cada caso en particular.
Bebés
Antes
Para los más chicos, la seguridad está íntimamente ligada a su papá y a su mamá y no es necesaria ninguna preparación especial antes de venir al hospital. Si, es crucial la preparación que hagan los padres.
Obtener información acerca de los aspectos técnicos (cómo se hacen, dónde, quién, para qué) antes del procedimiento, puede ayudar a manejar su propia ansiedad, así como sus recursos y sus sentimientos.
Es preferible que, en lugar de apretar los dientes, sentir rabia por dentro, o resistir a los procedimientos, se tome un tiempo para prepararse emocionalmente respecto de lo que va a pasar.
Trate de permanecer tan calmo como sea posible, manteniendo el foco en su hijo: la ansiedad de los padres es transmitida rápidamente al niño, que se pondrá inquieto.
Antes
Permanezca con él todo el tiempo que le sea posible. Su voz –canciones-, sus caricias lo ayudan a sentirse más relajado.
Niños de 1 a 3 años
Antes
Entienden el mundo en “el aquí y ahora”, basándose en experiencias directas con su propio cuerpo.
En niños menores de 2 años no tiene sentido una preparación previa, ya que solo pueden comprender los eventos que ya han experimentado. Puede sentirse confundido y desconcertado si le piden que piense o haga algo en función de un futuro que no han vivido.
Si el niño tiene más de 2 años, y ya ha tenido experiencias hospitalarias, una preparación, antes de ir al hospital, le puede bridar ciertos beneficios.
La preparación que use debe ser corta y poco tiempo antes de ir al hospital, no más de un día antes. Y repetirla el día que debe ir.
Introducir el tema en la casa, permitirá que el pequeño pueda jugar al doctor y entrar en el desconcertante mundo del hospital.
Los pequeños viven maravillados en el aquí y ahora, entonces es útil usar un muñeco y realizarle el procedimiento con la explicación. Este juego sencillo, repetido muchas veces (a esta edad les encanta la repetición), les da una orientación y sirve tanto para preparación de sus emociones como para dar información.
La mejor de las preparaciones para su hijo es que sus padres estén confiados y calmos respecto de lo necesario de hacer el procedimiento. Ciertamente, la presencia de los padres y su consuelo son los mejores recursos para preparar al niño.
Durante
Enfatice el final del procedimiento con frases como: “ya casi terminamos” o con tamos de 1 a 5. Incorpore estas frases cuando realiza la preparación con el muñeco. Estos comentarios marcan que está finalizando y, al repetirlos, se transformarán en una rutina. Las curitas tienen poderes mágicos para muchos niños. Muchos las sostienen con ansias sabiendo que representan el final del procedimiento.
Preescolares: De 3 a 5 años
Antes
A esta edad, hacer alguna cosa por si mismos es un desafío y aumenta la autoestima. La preparación puede estar armada en torno de tareas para él: las debe comprender, le debe gustar hacerlas, deben ser sencillas. Vea dibujos y diagramas con una simple explicación de lo que va a pasar. Los chicos pueden luego, dibujar ellos para la familia o amigo para explicarles el procedimiento.
Durante
Durante la preparación ensaye métodos de afrontamiento exitoso, como contar o respirar profundo para relajarse, usar la imaginación y visualizar ideas tranquilizadoras y que le generen confianza (en detalle más adelante).
Evite dar detalles como el tamaño de las agujas y y refuerce el apoyo y reconozca su esfuerzo.
Escolares
Antes
Cuéntele que es posible prepararse para los procedimientos:”Cuando tenemos que tolerar algo feo pero que es inevitable hacer, distraernos puede ayudarnos a sentir menos el dolor”
Una forma de mostrarle las ventajas de estar más relajado a la hora del pinchazo es hacerle ver que si uno pone el brazo duro y toca, el dedo no entra. Afloja y el dedo se hunde. Lo mismo pasa con la aguja, por eso es importante aflojarse lo más que pueda, y para eso estamos trabajando.
Es útil recordarle que, cuando se lastima jugando a la pelota o saltando, no se da cuenta porque está atento a otra cosa: al juego. Con esto pasa lo mismo: si pone su atención en algo que le resulte agradable, el procedimiento pasará mejor y más rápido. Para esto estamos acompañándolo. Y saber que él puede hacer algo, lo ayudará a estar más tranquilo.
Después
Actividades posibles –cuéntele que tiene como objeto relajar y distraer la atención. Explíquelas en un lenguaje adaptado a su edad. Y coméntele que otros chicos lo han usado y confiamos en que a él le servirá también-.
- Libro: elegido por él, de acuerdo a su edad. Si son pequeños son aconsejables los que tienen sonidos y movimiento. En edad escolar, los de buscar personajes y diferencias.
- Burbujas: puede soplarlas él o el adulto mientras él observa o las rompe.
- Pelotitas de goma: las antiestrés.
- Cantar: él o su acompañante.
- Hacer comentarios acerca de alguna actividad que realiza
- Respiración: lenta y profunda. Puede que sople el pelo del familiar y este a su cara, de modo de poder sentir el aire.
- Apretar la mano: fuerte, de modo de contenerse y no hacer movimientos. Apretar y soltar.
- Visualización de escena distendida: lugar de vacaciones, juego.
- Adivinanzas y juegos de palabras: tren de palabras, rimas, trabalenguas, poemas.
Todas las técnicas son útiles en tanto distiendan y distraigan.
Esta lista es ilimitada como su imaginación, sus gustos y sus costumbres.
Adolescentes
Antes
Entre los 13 y los 18 años suceden cambios sustanciales en el cuerpo y en la mente. Los adolescentes están entrando en la adultez e iniciando su independencia de los adultos. Leer e informarse sobre los procedimientos suele ser de ayuda pero, cuándo y cómo prepararse, es una decisión que debe tomar él o ella. Todo lo que estimule o preserve su autonomía e independencia, es importante.
Después
Se pueden aplicar las técnicas enumeradas anteriormente, adaptándolas a la edad. Y explicándoles que el dolor que sentimos puede modificarse según cuán relajados estemos o según a qué prestemos atención y qué nos digamos a nosotros mismos.
¿Qué es el dolor?
Es una sensación fea, que aparece cuando nos lastimamos, nos operan, o cuando estamos enfermos. La sentimos en cualquier parte de nosotros, en el cuerpo, la pierna, el dedo o la cabeza. A veces es más general: sentimos dolor y no sabemos decir dónde está.
Muchas veces el dolor sirve para protegernos. Por ejemplo cuando nos golpeamos o quemamos, el dolor hace que saquemos rápido la mano de donde está el calor o lo que nos lastima. Es automático, el cuerpo tiende a protegerse.
Cuando nos pinchan, ya sea para aplicarnos una medicación, ponernos una vía, o hacernos una punción, nos pasa lo mismo. Como duele (un poco o mucho, eso depende), en general alejamos la parte del cuerpo que están pinchando.
El problema es que los pinchazos hay que hacerlos de todos modos. Y, si uno se mueve, puede que duela más ( o que la aguja se mueva o se salga), o puede que tengan que pincharnos de nuevo.
Y lo que vos y todos queremos es que los pinchazos pasen lo más rápido posible. Así duelen menos y podés seguir haciendo lo que tenés ganas.
